Bakgrund: Huntingtons sjukdom (HS) är en neurologisk sjukdom som är genetiskt ärftlig och drabbar både kvinnor och män i lika stor utsträckning. Sjukdomen angriper nervcellerna i hjärnan som styr muskelregleringen, vilket leder till ofrivilliga rörelser. Kognitiv påverkan är ett annat symtom, liksom att talet och andningen påverkas. HS är en fortskridande sjukdom och indelas i olika faser. I den sista fasen är den drabbade helt beroende av andra. Sjukdomen brukar kallas för en anhörigsjukdom på grund av att det är de anhöriga som ofta intar vårdrollen till personen med HS.

Syfte: Syftet var att beskriva hur anhörigvårdare till personer med Huntingtons sjukdom upplever sin livssituation, samt att beskriva de inkluderade vetenskapliga artiklarnas undersökningsgrupp.

Metod: En beskrivande litteraturstudie baserad på tio vetenskapliga artiklar med kvalitativ ansats. Databaserna som användes till litteratursökningen var Cinahl och PsycINFO.

Huvudresultat: Anhörigvårdare till personer med Huntingtons sjukdom beskrev en känslomässig stress som ofta ledde till depression och isolering. Deras liv blev åsidosatta då vårdandet upptog det mesta av deras tid samt att de kände sig ensamma i sin situation. Rädslan att själv drabbas var överhängande. Oförståelse och okunskap mötte dem ofta på vägen, både från sjukvårdspersonal och omgivning. Att erhålla stöd från familj, vänner och stödgrupper var betydelsefullt och önskvärt.

Slutsatser: Anhörigvårdarna upplevde en känslomässig påfrestning genom vårdandet av sin familjemedlem med Huntingtons sjukdom. Sjuksköterskor bör ta lärdom av deras upplevelser för att förbättra vårdarbetet och bemötandet gentemot anhörigvårdarna.

Background: Huntington’s disease (HD) is a neurologic disease that’s genetic hereditary and can affect both women and men equally. The disease infect nerve cells in the brain that controls muscle regulation, leading to involuntary movements. Cognitive loss is another symptom, as well as influenced speech and breathing. HD is a progressive disease and is divided into various phases. In the last phase the victim is completely dependent on others. The disease is called a relative’s disease because the relative often takes the care role to the person with HD.

Purpose: The aim of this study was to describe how family caregivers to persons with Huntington’s disease experience their situation in life. Furthermore to describe the included scientific articles study group.

Method: A descriptive literature study based on ten scientific articles with qualitative approach. The databases used for the literature research were Cinahl and PsycINFO.

Main results: Family carers of people with Huntington's disease described an emotional stress that often led to depression and isolation. Their lives were sidelined while caring occupied most of their time and they often felt alone in their situation. The fear of being affected themselves by the disease was imminent. Incomprehension and ignorance were common, both from the medical staff and the surroundings. Obtaining support from family, friends and support groups were significant and desirable.

Conclusion:  Family carers experienced an emotional strain while caring for their family member with Huntington's disease. Nurses should learn from their experiences to improve nursing care and treatment against family carers.