hig.sePublications
Change search
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard-cite-them-right
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • sv-SE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • de-DE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf
Erfarenheter av att vara närstående till personer med Huntingtons sjukdom: en beskrivande litteraturstudie
University of Gävle, Faculty of Health and Occupational Studies, Department of Health and Caring Sciences, Caring science.
University of Gävle, Faculty of Health and Occupational Studies, Department of Health and Caring Sciences, Caring science.
2016 (Swedish)Independent thesis Basic level (degree of Bachelor), 10 credits / 15 HE creditsStudent thesis
Abstract [sv]

Introduktion: Huntingtons sjukdom (HS) är en neurologisk sjukdom som är ärftlig. Sjukdomen påverkar hjärnans nervceller och ger symtom som ofrivilliga ryckningar i extremiteterna. Sväljsvårigheter och problem att formulera meningar är också något som medföljer sjukdomen. I ett senare stadie av sjukdomen är personen helt beroende av att få hjälp med vardagliga sysslor som att kliva upp, gå på toaletten och duscha. Anhöriga blir ofta vårdare åt den sjuka.  Syfte: Syftet med studien var att beskriva erfarenheter hos närstående till personer med HS, samt att beskriva undersökningsgrupperna ur de valda artiklarna som använts i föreliggande studie.  Metod: Studien är en beskrivande litteraturstudie som är baserad på 11 vetenskapliga artiklar. Databaserna som använts för att hitta artiklar är PubMed och Cinahl.  Resultat: Partners till personer med HS anpassade sej till de nya förhållandena och övervägde ganska snabbt om de ville bli vårdare eller om de ville skiljas. Barn till föräldrar med HS hade inget val och fick ta mycket vuxenansvar i hemmet. Med sjukdomens progress blev vårdandet tyngre och närstående lade sitt eget liv ”på vänt”. Oron för framtiden hanterades genom att förneka eller att förbereda sej. Förståelse och hjälp fick närstående från andra i liknande situation. Sjukvården idag visste lite om sjukdomen och närståendes behov vilket skadade förtroendet. Slutsats: Närstående och anhörigvårdare upplevde en stor förändring i livet när sjukdomen blev värre. De kände oro och stress inför framtiden och deras relation till den sjuke förändrades med tiden. De möttes ofta av okunskap om sjukdomen. Anpassad information och stöttning längs vägen var något närstående önskade, men sällan fick uppleva. All tid och alla känslor gick åt att ta hand om och oroa sej för den sjuke. Rädslan för att gemensamma barn bar på genen var ständigt återkommande.

Abstract [en]

Introduction: Huntington’s disease (HD) is a genetic neurological disease. It affects the brains nerve cells. Symptoms include involuntary spasms, inability to swallow and difficulty putting together sentences. In the latter stages of the disease patients become completely dependent on help with everyday chores like getting out of bed, using the bathroom and showering. It’s very common for close family and relatives to become carers to the patients. Purpose: The aim of the study was to research the effects HD has on immediate family and carers of an HD patient, furthermore to describe the included scientific articles study group. Method: The study is a descriptive literature study based on 11 scientific articles. The databases used for research are: PubMed and Cinahl Results: Related parties that were partners to people with HD adapted themselves to the new conditions and considered, fairly quickly if they wanted to become a caregiver or if they wanted a divorce. Children of parents with HD had no choice and had to take a lot of adult responsibilities at home. With the progression of the disease, caring became heavier and relatives put their own lives "on hold". Concerns for the future were handled by denying or preparing. Understanding and the support was received from people in similar situations. Healthcare today know little about the disease and related parties' needs, which damaged confidence.

Conclusion: Related parties and family caregivers experienced a big change in life when the disease got worse. They worried and were stressed about the future and their relationship to the patient changed with time. They often met ignorance about the disease. Adapted information and support along the way was something related parties desired, but rarely experienced. All time and emotions were spent, taking care of and worry about the sick. The fear of the children carrying the gene were constantly recurring.

Place, publisher, year, edition, pages
2016. , 38 p.
Keyword [en]
Experience, Huntington disease, Family
Keyword [sv]
Erfarenheter, Huntingtons sjukdom, Närstående
National Category
Nursing
Identifiers
URN: urn:nbn:se:hig:diva-22883OAI: oai:DiVA.org:hig-22883DiVA: diva2:1050492
Subject / course
Nursing
Educational program
Nursing
Supervisors
Examiners
Available from: 2016-12-08 Created: 2016-11-29 Last updated: 2016-12-08Bibliographically approved

Open Access in DiVA

fulltext(885 kB)41 downloads
File information
File name FULLTEXT02.pdfFile size 885 kBChecksum SHA-512
3651ab0416a3abee13f9528e372157575065b1287108af6008e3d5768ef83f94aa9cadc13c16ac71ba366774c7a69528713d10cf979423d373ab628bc72a8f8a
Type fulltextMimetype application/pdf

By organisation
Caring science
Nursing

Search outside of DiVA

GoogleGoogle Scholar
Total: 41 downloads
The number of downloads is the sum of all downloads of full texts. It may include eg previous versions that are now no longer available

Total: 70 hits
CiteExportLink to record
Permanent link

Direct link
Cite
Citation style
  • apa
  • harvard-cite-them-right
  • ieee
  • modern-language-association-8th-edition
  • vancouver
  • Other style
More styles
Language
  • sv-SE
  • en-GB
  • en-US
  • fi-FI
  • nn-NO
  • nn-NB
  • de-DE
  • Other locale
More languages
Output format
  • html
  • text
  • asciidoc
  • rtf