The thesis concerns participation for people with dementia living in nursing homes. The work includes four studies. The first study is based on an analysis of 7 procurement documents (specifying the requirements of three municipalities for private actors who will operate). Procurement documents emphasize the requirement for staff to work for the resident's participation, while there is little in the documents about how staff should be supported. The second study is a scoping review, which showed that the involvement of residents with dementia in nursing homes was limited, and the attitudes of staff/managers to the care recipients' opportunities for participation were significant. The articles in the scooping review have been graded according to a ladder model of involvement to determine whether the person with dementia was involved in the research and their daily life. The third study contains six group interviews with staff. Staff were aware of their demands to work for the residents' participation, and they experienced moral distress when they could not live up to these demands. Staff sometimes act with moral agency according to their moral compass but against the institution's rules. This agency could be either active or passive. The fourth study contains individual interviews with 16 relatives. Furthermore, two co-researchers are also involved. Relatives highlighted the situations that did not favor the residents' participation, and these situations sometimes violated human rights (as we interpreted relatives' narratives). However, some relatives expressed that their loved ones could not participate. The residents were not seen as people with essential knowledge in the daily work at nursing homes; consequently, we can frame that as epistemic injustices. Furthermore, defining dementia as a disability could further strengthen the rights of people with dementia.

Avhandlingen handlar om delaktighet för personer som lever med demenssjukdomar och bor på särskilt boende (SÄBO). Det empiriska underlaget är insamlat i tre kommuner i Mellansverige. Hälften av empirin kommer från kommunalt och hälften från privat drivna boenden. Arbetet består av fyra delstudier där den första bygger på analyser av 7 upphandlingsdokument (20–40 sidor) vilka specificerar de krav som kommunerna ställer på privata aktörer som ska driva SÄBO. Studien visade att policydokument framhåller krav på att personalen ska arbeta för den boendes delaktighet i det dagliga livet på SÄBO. Dokumenten säger dock inte mycket om hur personalen ska stödjas i detta arbete. Studie 2 är en litteraturstudie i form av en scoping review där forskningen på området belyses. Studien visade att delaktigheten för de boende med demenssjukdom på SÄBO var begränsad, och att personalens/chefers attityder till omsorgstagarnas möjligheter till delaktighet var betydelsefullt. De inkluderade artiklarna har graderats utifrån en delaktighetsmodell med flera olika nivåer, för att ge en bild av hur artiklarna beskrev att personer med demenssjukdom var involverade i forskningen och i sina dagliga liv på boendet. Studie 3 består av sex gruppintervjuer med personal (24 personer). Studien handlar om hur personalen upplever situationer som kan tolkas som moralisk stress och därmed även personalens behov av att agera med moraliskt aktörskap. Personalen var medvetna om de höga kraven på dem att arbeta för de boendes delaktighet, men vissa upplevde moralisk stress då de inte kunde leva upp till dessa krav. Personalen agerade ibland med moraliskt aktörskap och handlade efter sin egen moraliska kompass, men mot institutionens regler. Aktörskapet kunde vara antingen aktivt eller passivt. Studie 4 består av enskilda intervjuer med 16 anhöriga. I denna studie involverades två medforskare för att stärka omsorgstagarens perspektiv. Vissa anhöriga belyste situationer som inte gynnade den boendes delaktighet och vi tolkade dessa situationer som att de kunde bryta mot mänskliga rättigheter. Emellertid menade vissa anhöriga att deras närstående inte var kapabla att vara delaktiga. Sammantaget ger de fyra delstudierna en bild av att personer som lever med demenssjukdom på SÄBO är utsatta för orättvisor som påverkar deras möjligheter till att vara delaktiga i det dagliga livet på boendet. Omsorgstagaren ses ibland inte som en relevant kunskapsbärare, vilket påverkar möjligheten till självbestämmande och kan tolkas som en form av epistemisk orättvisa. Personalen har också begränsade möjligheter att resonera med varandra kring sina erfarenheter på SÄBO, vilket i förlängningen påverkar omsorgstagarna. Det är personalen tillsammans med omsorgstagarna och de anhöriga som ska skapa delaktighet i vardagen för de boende på SÄBO i enlighet med vad policydokumenten stipulerar. Att definiera demenssjukdom som en funktionsnedsättning skulle kunna stärka gruppens rättigheter ytterligare och förflytta perspektivet från att personalen ska ha omsorg om den boende till att den boende ska ha rättigheter.