Bakgrund: Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en progressiv och dödlig sjukdom som orsakar att motorneuronen i hjärna och ryggmärg bryts ner, vilket leder till muskelförtvining. Sjukdomen har ökat de senaste 30 åren och orsaken är fortfarande okänd. Faktorer som ålder, rökning samt vissa sjukdomar tros öka risken. Syfte: Syftet med litteraturstudien var att beskriva personers upplevelser av att leva med sjukdomen ALS. Metod: En deskriptiv litteraturstudie baserad på 13 vetenskapliga artiklar, där tio hade en kvalitativ ansats och tre använde sig av en blandad metod. Studien analyserades enligt Popenoe, Langius-Eklöf, Stenwall och Jervaeus (2021) analysmetod. Huvudresultat: Före diagnosen upplevde personer med ALS en lång period av ovisshet. Livet innan beskrevs som aktivt fram till att sjukdomen begränsade dem. En gradvis förlust av självständighet, maktlöshet och rädsla för framtiden var återkommande känslor. Familjerelationer och vänskapsband förändrades vilket medförde nya roller och förväntningar. För att hantera sjukdomen var copingstrategier och socialt stöd avgörande. Vårdens bemötande och förståelse för sjukdomen hade en inverkan på livskvaliteten och efter deras bortgång fanns en oro över hur deras närstående skulle påverkas. Slutsats: Personer med ALS genomgår en lång fas av osäkerhet innan diagnosen, följt av en progressiv förlust av självständighet. Det sociala stödet visade sig vara avgörande för att hantera sjukdomen. Kliniska implikationer inkluderar personcentrerad vård, kontinuerligt stöd och utveckling av copingstrategier för att lindra oro och stärka livskvaliteten. För att förbättra vården för personer med ALS behövs ökad förståelse för deras situation, bättre tillförlitliga diagnostiska verktyg samt utbildning för vårdpersonal.

Background: Amyotrophic lateral sclerosis (ALS) is a progressive and deadly disease that causes the motor neurons in the brain and spinal cord to break down, leading to muscle atrophy. The disease has increased in the last 30 years and the cause is still unknown. Factors such as age, smoking and certain diseases are believed to increase the risk. Aim: The aim of the literature study was to describe people's experiences of living with the disease ALS. Method: A descriptive literature study based on 13 scientific articles, where ten had a qualitative approach and three used a mixed method. The study was analyzed according to the analysis method of Popenoe, Langius-Eklöf, Stenwall and Jervaeus (2021). Main result: Before diagnosis people with ALS experienced a long period of uncertainty. Life before was described as active until the disease limited them. A gradual loss of independence, impotence and fear of the future were recurring feelings. Family relationships and friendships changed, bringing new roles and expectations. To deal with the disease, copingstrategies and social support were vital. The care's treatment and understanding of the disease had an impact on the quality of life and after their death there was concern about how their relatives would be affected. Conclusion: People with ALS go through a long phase of uncertainty before diagnosis, followed by a progressive loss of independence. The social support proved to be vital in being able to manage the disease. Clinical implications include person-centered care, ongoing support, and the development of coping strategies to relieve anxiety and strengthen the quality of life. To improve the care for people with ALS needs increased understanding of their situation, better reliable diagnostic tools and education for healthcare professionals.